ME/CFS

Leben mit ME/CFS

Als selbst seit gut 20 Jahren an ME/CFS-Erkrankte ist es mir ein besonderes Anliegen, Menschen mit dieser Diagnose (gesichtert oder mit Verdacht auf), ihre Angehörigen und Behandelnden zu unterstützen.

Myalgischer Enzephalomyelitis und Chronique Fatigue Sydrom schränken - wie andere chronische Erkrankungen auch - das Leben deutlich ein: Vieles von dem, was vorher privat, beruflich oder auch finanziell möglich war, ist in weite Ferne gerückt, manches für immer.

Fehlende und Fehl-Informationen, Fehlurteile und Fehldiagnosen, fehlende und/oder Fehl-Behandlungen verschlimmern das Leid und führen häufig zu Symtomverschlechterungen, die teilweise nicht rückgängig zu machen sind.

Und auch wenn die ME-Forschung seit der Pandemie Fahrt aufgenommen hat und das Verständnis für die Erkrankung und die Erkrankten langsam wächst - eine evidenzbasierte Behandlung scheint vorerst nicht in Sicht.

Umso wichtiger, uns auf das zu besinnen, was wir selbst beeinflussen können: Unser psychisches Wohbefinden.

Das bedeutet insbesondere, nicht unser "machen Wollen" an die oberste Stelle zu setzen oder die Ansprüche anderer, sondern den Energiehaushalt unseres Körpers und das, was wir wirklich brauchen, um auch psychisch im Gleichgewicht bleiben zu können.

Mein Unterstützungsangebot

• Mailkontakte,
  Kurze Kontakte per Videocall oder Telefon
  
  
• Ziele
  kurzfristig: Entlastung, Orientierung, Ermutigung
  mittel- und langfristig: eine heilvolle Haltung und heilvolles Verhalten sich selbst gegenüber in der Erkrankung entwickeln und zur Gewohnheit werden lassen

• Fokussierung auf das, was stabilisiert und stärkt: Pacing, Selbstfürsorge, Wohlwollen, Loslassen, Einlassen, heilvolle Beziehungen, heilvolle Ziele...