Leben mit
ME/CFS
Als selbst seit gut 20 Jahren an ME/CFS-Erkrankte ist es mir ein besonderes Anliegen, Menschen mit dieser Diagnose (gesichtert oder mit Verdacht auf), ihre Angehörigen und Behandelnden zu unterstützen.
Myalgischer
Enzephalomyelitis und Chronique Fatigue Sydrom schränken - wie
andere chronische Erkrankungen auch - das Leben deutlich ein:
Vieles von dem, was vorher privat, beruflich oder auch
finanziell möglich war, ist in weite Ferne gerückt, manches für
immer.
Fehlende und Fehl-Informationen, Fehlurteile und Fehldiagnosen, fehlende und/oder Fehl-Behandlungen verschlimmern das Leid und führen häufig zu Symtomverschlechterungen, die teilweise nicht rückgängig zu machen sind.
Und auch
wenn die ME-Forschung seit der Pandemie Fahrt aufgenommen hat
und das Verständnis für die Erkrankung und die Erkrankten
langsam wächst - eine evidenzbasierte Behandlung scheint
vorerst nicht in Sicht.
Umso
wichtiger, uns auf das zu besinnen, was wir weitgehend selbst
beeinflussen können: Unser psychisches Wohbefinden.
Das bedeutet insbesondere, nicht unser "machen Wollen" an die
oberste Stelle zu setzen oder die Ansprüche anderer, sondern
den Energiehaushalt unseres Körpers und das, was wir wirklich
brauchen, um auch psychisch im Gleichgewicht bleiben zu
können.
Wie
mir das in der Vergangenheit gelungen und nicht gelungen ist,
was ich selbst tue und
übe, erzähle ich
hier >> Ruhen &
Tun
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